Pressemitteilung des Werra-Meißner-Kreises vom 25.04.2025: Selbsthilfegruppe für Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Spina bifida soll gegründet werden

Gemeinde Wehretal, den 25. 04. 2025

Spina bifida wird oft als „offener Rücken“ bezeichnet. Es handelt sich dabei um eine Fehlbildung der Wirbelsäule und oft des Rückenmarks, die sich während der Schwangerschaft entwickelt. So können im Verlauf der Wirbelsäule unterschiedlich ausgedehnte Wirbelsäulenspalten entstehen, die von Haut bedeckt sein können (Spina bifida occulta) oder bei der Geburt offen liegen (Spina bifida aperta).

Die Krankheitsmerkmale sind abhängig von der Ausdehnung der Spina bifida und können deshalb sehr unterschiedlich ausgeprägt sein. Kennzeichnend sind Lähmungen oder Muskelschwächen, Empfindungsstörungen der Haut, Funktionsstörungen der Harnblase und des Darmes sowie Störungen des Hirnwasserkreislaufes (Hydrozephalus).

Im Durchschnitt ist eines von 1.000 Neugeborenen betroffen, dabei Mädchen grundsätzlich häufiger als Jungen. Betroffene benötigen ihr ganzes Leben eine regelmäßige und individuelle medizinische Behandlung.

In einer Selbsthilfegruppe können Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Spina bifida sich gegenseitig informieren, einander zuhören, Wege zu Lösungen suchen und sich unterstützen. Sie helfen sich gegenseitig durch Austausch von Erfahrungen und Informationen, die eigene Ratlosigkeit und die Ängste zu überwinden, sind nicht mehr isoliert, sie finden Wärme und Verständnis und geben sich Kraft und Halt.

Betroffene, die sich wiedererkennen sind eingeladen, sich bei der Selbsthilfekontaktstelle zu melden.

Selbsthilfekontaktstelle Werra-Meißner-Kreis